Das bedeutet Zöliakie für Dein Kind und die Ernährung – ehrlich erklärt

Dein Kind hat gerade die Diagnose Zöliakie bekommen. Du bist erleichtert – endlich ein Name für das, was nicht gestimmt hat. Und gleichzeitig überfordert, weil mit der Diagnose sofort die nächste Frage kommt: Und jetzt?

Was darf mein Kind essen? Was kaufe ich ein? Wie erkläre ich das anderen Eltern, der Schule, dem Kindergeburtstag?

Diese Fragen kenne ich aus meiner Beratung. Aber diesmal beantworte ich sie nicht allein, sondern gemeinsam mit Bettina. Bei ihr wurde Zöliakie im Alter von 1,5 Jahren diagnostiziert und sie lebt heute als Erwachsene beschwerdefrei damit, weil die glutenfreie Ernährung für sie Normalität ist. Was sie dir mitgibt, ist kein medizinisches Lehrbuch. Es ist gelebte Erfahrung und die ist manchmal wertvoller.

Was bedeutet Zöliakie als Diagnose?

Zöliakie ist eine immunologisch verursachte chronische Dünndarmerkrankung. Die Krankheit äußert sich bei Menschen, die bereits eine genetische Veranlagung haben und dann z.B. als Babys zum ersten Mal glutenhaltige Nahrung zu sich nehmen. Deshalb zeigen sich bei einer Zöliakie bei Kindern oft die ersten Krankheitssymptome mit 3-6 Monaten – also sobald sie glutenhaltige Speisen bekommen.
Gluten ist das Klebereiweiß aus Getreide und verursacht bei Zöliakie Betroffenen Entzündungen im Dünndarm. Dadurch kommt es zu einer abgeflachten Dünndarmschleimhaut, die es Nährstoffen erschwert, vom Körper aufgenommen zu werden und Mangelerscheinungen hervorruft.
Diese von Gluten hervorgerufenen Beschwerden waren schon vor 2000 Jahren als koilia, die dickbauchige Krankheit bekannt. Daher stammt auch der Name Zöliakie.
Und dickbauchig beschreibt auch das häufigste Symptom: den aufgetriebenen Bauch. Zusätzlich gehören auch Durchfall, Wachstumsprobleme, Gedeihstörungen oder blasse Haut zu den typischen Krankheitsmerkmalen.

Was bedeutet Zöliakie für mein Kind?

Momentan gibt es noch kein Heilmittel gegen Zöliakie. Es wird gerade an einem Medikament geforscht, das die immunologische Reaktion der Darmschleimhaut hemmt. Dadurch könnten Betroffene zwar nicht auf die glutenfreie Ernährung verzichten, wären aber bei einem Restaurantbesuch vor möglichen unbeabsichtigten „Unfällen“ vor Symptomen geschützt.

Also bleibt die momentan einzige Therapie bei Zöliakie die glutenfreie Ernährung. Gluten findet sich in Dinkel, Weizen, Roggen, Hafer oder Gerste. Als Zöliakie Betroffene*r greift man deshalb zu Produkten, die mit dem Siegel der durchgestrichenen Ähre gekennzeichnet sind.

Aber wie lebt es sich mit Zöliakie nach der Diagnose und wo fängt man an – fragen wir am besten jemanden, der selbst Zöliakie hat, Bettina:

Bettina: Bei mir wurde Zöliakie als Diagnose im Alter von 1 ½ Jahren von meinem Kinderarzt festgestellt und dann mit einer Dünndarmbiopsie bestätigt. Ein richtiger Glücksfall Anfang der 90er, da es zu dieser Zeit noch nicht so oft erkannt wurde. Aus diesem Jahr gibt es ein Bild von mir beim Weihnachtskekse essen – ich bin ganz blass, inkl. Zöliakie-Bauch. Im Nachhinein lassen sich hier die für Zöliakie Kinder typischen Symptome perfekt erkennen.

Gerade weil es damals noch nicht so bekannt war, bin ich nicht nur meinem Kinderarzt sehr dankbar, sondern auch meiner Mutter, die sich neben Brotbackkünsten, auch all das Wissen über Zöliakie angeeignet hat.

Brotbackkünste deshalb, weil das glutenfreie Angebot damals noch nicht so ausgeprägt war wie heute. Die glutenfreien Produkte waren hauptsächlich im Reformhaus zu finden und meistens von einer Marke.

Wie lebt man als Kind mit Zöliakie?

Als Kind musste ich oft erklären, warum ich dies oder jenes nicht essen darf oder warum ich etwas anderes esse, vor allem anderen Kindern. Gerade wenn man wie ich in Wien aufwächst und jede zweite Geburtstagsparty in einem Schnitzelhaus stattfindet. Ich war immer die mit dem Schnitzel ohne Panade. Rückblickend betrachtet, waren die anderen Kinder meistens wahrscheinlich nur neugierig, weil ich etwas anderes hatte, oder beneideten mich auch manchmal um mein Essen.
In seltenen Fällen habe ich mich geschämt und mein Brot heimlich unter dem Tisch hervorgezogen. Aber meistens war es eher schön, von so vielen verschiedenen Menschen außerhalb meiner Familie auch Unterstützung zu erfahren. Z.B. die Köchinnen in meiner Schule, die mir meine Nudeln aufgewärmt haben. Oder Mütter von Freund*innen, die mir den Karpfen in Cornflakes gebacken haben.

Als Erwachsene kann ich jetzt sagen, dass für mich das Leben mit Zöliakie Normalität war und ist. Ich kenne es nicht anders. Es war als Kind normal für mich, dass am Herd zwei verschiedene Töpfe standen oder dass ich Kartoffeln oder Reis bekommen habe, wenn es sonst Nudeln gab.

Was ich dir als Elternteil damit sagen möchte ist, dass es mir nie an etwas gefehlt hat. Ich bin dankbar, dass die Zöliakie bei mir als Diagnose so früh festgestellt wurde und ich mich deshalb gesund entwickeln und aufwachsen konnte.

Und wie lebt es sich heute mit Zöliakie?

Heutzutage gibt es ja zum Glück ein viel größeres Angebot an glutenfreien Produkten. Jede Supermarktkette hat mittlerweile ihre eigenen, oft sogar günstigeren, glutenfreien Lebensmittel. Viele Restaurants bieten Alternativen an und wissen über Zöliakie Bescheid.

Ich habe es mir z.B. auch angewöhnt, bei jedem Brunch zu fragen, ob sie glutenfreies Brot anbieten, um zu zeigen, dass die Nachfrage besteht. Auch wenn ich natürlich trotzdem zur Sicherheit immer mein eigenes dabei habe und auf ein „Wir haben kein glutenfreies Brot“ vorbereitet bin.

Ganz anders sieht es in Italien aus – dort ist dieser Satz im Restaurant undenkbar. Deshalb und natürlich auch aufgrund der vielen anderen wunderschönen Dinge, gehört es zu meinen Lieblingsreisezielen. Sobald ich „senza glutine“ sage, weiß jeder Bescheid – sogar in der kleinsten Eisdiele Sienas. In Taormina habe ich beispielsweise die beste Pizza meines Lebens gegessen. Auch die großen glutenfreien Regale in den italienischen Supermärkten sind jedes Mal wieder aufs Neue beeindruckend für mich.
In Italien ist das kulinarische Erlebnis also nicht nur aus klassischen Gründen ein Glück für mich.

Aber warum ist das glutenfreie Angebot hier so viel größer als z.B. in Deutschland?
Der offensichtlichste Grund ist, dass Kinder in Italien mit Pasta und Pizza groß werden und Gluten deshalb mehr ausgesetzt sind. Infolgedessen werden mehr Menschen frühzeitig untersucht und die hohe Rate an Zöliakie Diagnosen bestätigt diese vorausschauende Maßnahme. Der Staat unterstützt Zöliakie Betroffene auch mit einem monatlichen finanziellen Beitrag für den Einkauf oder die Apotheke.

Und zu meinem sonstigen Alltag mit Zöliakie bin ich auch als Erwachsene noch immer dankbar für mein Umfeld. Neben meinen Eltern wissen jetzt auch meine Freund*innen Bescheid und kaufen extra glutenfreies Brot für mich, fragen, welche Snacks in Ordnung sind oder suchen Restaurants aus, die glutenfreie Sachen anbieten.

Fazit

Alles in allem kann gesagt werden, dass gerade heutzutage mit dem großen Angebot an alternativen Produkten und dem besseren Know-How über Zöliakie ein Kind sehr gut mit der richtigen Ernährung leben kann. Es ist zwar noch immer wichtig, an die glutenfreien Produkte für Kinder zu denken und vorbereitet zu sein, wenn es kein Angebot geben sollte. Aber wenn das Umfeld Bescheid weiß und das Kind damit aufwächst und dadurch die Zöliakie-Diagnose als normalen Lebensbestandteil ansieht, steht einer gesunden Entwicklung nichts mehr im Weg.

Was genau bedeutet Zöliakie als Diagnose?

Zöliakie ist eine immunologisch verursachte chronische Dünndarmerkrankung und äußert sich bei betroffenen Menschen mit einer genetischen Veranlagung in Verbindung mit der Nahrungsaufnahme von Gluten. Sie müssen sich ihr Leben lang glutenfrei ernähren.

Was darf mein Kind mit Zöliakie essen?

Wenn bei einem Kind Zöliakie diagnostiziert wird, ist Gluten sozusagen der „Feind“. Gluten ist das Klebereiweiß aus Getreide und verursacht bei Zöliakie-Betroffenen Entzündungen im Dünndarm. Deshalb dürfen sie keinen Dinkel. Weizen, Roggen, Hafer oder Gerste essen und müssen zu glutenfreien Alternativen greifen. Dafür bieten Supermärkte oder glutenfreie Bäckereien viele Produkte, versehen mit dem Siegel der durchgestrichenen Ähre.

Wie lebt es sich als Zöliakie Kind mit der Ernährung?

Wenn Kinder mit der glutenfreien Ernährung aufwachsen, ist es meist komplette Normalität für sie und gehört zu ihrem Alltag. Kinder, die von Zöliakie betroffen sind, erklären oft Erwachsenen und anderen Kindern eigenständig, was sie essen dürfen und was nicht. Sie sind es gewöhnt und wissen, worauf sie achten müssen. Zusätzlich ist es dennoch gut, wenn sie aus ihrem Umfeld Unterstützung erfahren und in der Schule und bei Freund*innen darauf geachtet wird. So fühlt sich ein Kind mit Zöliakie verstanden.

Wie kann ich mir als Elternteil Unterstützung nach einer Zöliakie Diagnose meines Kindes suchen?

Als Elternteil kannst Du mit dem*der Kinderärzt*in Deines Kindes sprechen. Die Diagnose Zöliakie wird letztendlich von einer Kindergastroenterolog*in gestellt und dort in der Praxis wirst Du auch weiter mitbetreut. Du kannst Dich dort über alle Tücken und Tipps aufklären lassen. Zusätzlich kannst Du Dich auch immer gerne an Ernährungsmediziner wie mich wenden und ich kann Dir eventuell noch weitere Ratschläge zur Ernährung Deines Kindes geben, falls Du noch mehr oder zügiger Therapie/Beratung benötigst . Außerdem gibt es hervorragendes Infomaterial auf der Internetseite der Deutschen Zöliakie Gesellschaft DZG https://dzg-online.de/, auch mit Unterrubrik für Kinder: https://dzg-online.de/kinder.